Objectifs des projets de recherche
Les recherches menées ont notamment pour but de :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Développer des actions de prévention
- Contribuer à l’avancée des connaissances médicales
FAQ – Portails de transparence pour la recherche en santé
Qu’est-ce qu’un portail de transparence pour la recherche ?
Un portail de transparence est une plateforme en ligne mise à disposition par un établissement de santé. Il permet aux patients et au public de consulter les études et recherches médicales menées par l’établissement, notamment celles utilisant des données issues des soins.
À quoi sert ce portail ?
Il vise à informer le patient sur les études en cours ou terminées, les objectifs et méthodes de chaque recherche, les responsables des études (investigateurs principaux) et les droits des patients concernant l’utilisation de leurs données.
Quels types d’études y sont présentés ?
On y trouve généralement des recherches internes (monocentriques), des études en collaboration avec d’autres établissements (multicentriques), ainsi que des travaux visant à améliorer les soins, développer des algorithmes ou analyser des données de santé.
Mes données personnelles sont-elles protégées ?
Oui, les données utilisées pour la recherche sont anonymisées ou pseudonymisées. Seules des données agrégées (non individuelles) peuvent être partagées avec des partenaires externes, dans le respect strict de la réglementation sur la protection des données (RGPD).
Puis-je m’opposer à l’utilisation de mes données pour la recherche ?
Oui, vous pouvez, à tout moment et sans justification, exprimer votre opposition. Cela n’affectera pas la qualité de vos soins. Pour cela, contactez la direction de l’établissement ou utilisez le formulaire d’opposition mis à disposition sur le site web de l’établissement concerné.
Comment exercer mes droits (accès, rectification, effacement) ?
Vous pouvez contacter le responsable de l’étude ou le service dédié de l’établissement, généralement via une adresse e-mail indiquée sur le portail. Vos droits sont encadrés par la loi (RGPD).
Le portail évolue-t-il dans le temps ?
Oui, il est régulièrement mis à jour pour refléter les nouvelles études en cours et les évolutions législatives ou techniques.
Ce que vous pouvez consulter
Ce portail vous permet de consulter l’ensemble des études et recherches médicales et paramédicales menées par les équipes de l’établissement, notamment celles utilisant des informations recueillies lors de votre prise en charge et de vos soins.
Certaines de ces études peuvent être réalisées en collaboration avec d’autres structures, hospitalières ou non, et nécessiter le croisement de vos informations avec d’autres sources vous concernant. Ces travaux sont essentiels pour améliorer la connaissance et les traitements des maladies.
Chaque projet fait l’objet d’un résumé vous permettant de comprendre les principaux objectifs de la recherche. Vous trouverez également l’identité de la personne responsable de l’étude (investigateur principal). Conformément à la réglementation, vous pouvez la contacter pour exercer vos droits d’information, d’accès, d’opposition, de rectification, d’effacement (« droit à l’oubli ») ou de limitation du traitement de vos données personnelles.
